Her får du historien om Olve.
Historien er en dagbok fra livet, både på godt og vondt.
Dagboken ble startet da Olve ble født så hvis du går helt nederst på siden så begynner historien der!
Dersom noen vil ha kontakt med oss så bruk mail: lorentzen@9520.no eller kontaktskjema på hovedsiden.
Bare et lån…
Jeg låner dere to en stund et barn jeg har, sa Gud.
Hold av han mens han er på jord, og gråt når han får bud om å reise hit til meg igjen.
Det kan gå tyve år, seks eller syv, men til det skjer, la han få gode kår.
Han bringer smil og glede med, og blir hans opphold kort,
så lever minnene om sol og puster sorgen bort.
Han kan ikke bli for godt, på jord kan ingen bli, men han har litt å lære der før turen er forbi.
Jeg så rundt hele jorden etter en lærer god.
Og fremst blant kvinner og blant menn der så jeg dere to.
Vil dere gi all kjærlighet til denne lille venn og ikke hate meg når jeg skal ta ham hjem igjen?
Jeg synes jeg hørte dem si: skje din vilje, Herre kjær!
Vi gleder oss til barnet ditt, om sorgen enn blir svær.
Vi gir han ly og kjærlighet den tid, du Herre, vil, og takker deg for lykken vår så lenge den er til.
Og kaller englene på ham før noen tenkte så, skal vi stå rak i sorgens stund og prøve å forstå.
10.november
Her er det siste bildet som er tatt av Olve. Bildet ble tatt 22. august, 4 dager før han døde. Her ligger han og sover på fanget mitt.
12. oktober
Nå har gravsteinen til Olve kommet opp. Den ble veldig fin! Den står ved siden av Randi Irenes og de passer fint sammen.
9.september
I dag er det 2 uker siden Olve døde.
Det føles som en evighet siden men samtidig så er det nært. En helt merkelig følelse...
I dag var vi på Kjørsvik stenhuggeri og bestilte gravstein. Håper den er oppe om et par ukers tid. Tror den skal bli veldig fin! 
En del ting har jo begynt å sette seg nå og man kan begynne å tenke tilbake på de 4 siste månedene. Olve lærte oss veldig mye på den korte tia han var hos oss. Vi har lært mye om oss selv og hvor mye man fikser når man må. Vi hadde som så mange tenkt, hvis jeg får et funksjonshemmet barn så vet jeg ikke hva jeg gjør. Men når man får det så er ikke det det minste problem. Det betydde ingenting, han var vår lille Olve uansett. Man tar det man får. Hvis man ikke fikser det så må man heller la være å få barn. For det er ikke alle barn som er friske og den tanken må man ha dvelt ved FØR man bestemmer seg for å få barn. Og man kan også få et friskt barn som blir syk. Sånn er det bare, barna sine har man til låns. Men ingen kan si til foreldrene at - sorry- barnet deres har ikke livets rett fordi det har en kromosomfeil.
Det var Monicas hjertesukk i seleksjonsdebatten!
Vi har også funnet ut at vi har veldig mange fantastiske mennesker i omgangskretsen vår. Også perifere venner har stilt opp og reist til Haugesund for å besøke oss og Olve. Det har vi satt veldig stor pris på. Vet ikke hvor mange timer vi har snakket i telefonen de siste månedene men det er ikke få! Og at folk kom fra fjern og nær for å være sammen med oss i begravelsen det var utrolig fint gjort. Det er jo når man opplever en livskrise at man ser de virkelige vennene og slik har det vel vært for oss også.
7.september
Ser du stjernene, liten, fra der hvor du er?
Ser du månen som speiles i vannet?
Ser du vi gråter?Vi har deg så kjær.
Vet du hvor dypt du er savnet?
Fryser du,liten-eller har du det godt
Sprer du tannløse smil over verden?
Er du redd, er du ensom, kanskje savner du oss?
Har du kjærlighet med deg på ferden?
Kjempet du, liten før du reiste fra oss?
Fikk du med deg alt du trengte?
Fikk du omsorg og lykke og kjærlighet nok?
Merker du hvordan vi lengter?
Kan du høre meg liten? Når tankene frem?
Kan du gi meg det svaret jeg trenger?
Er du omsvøpt i glede og varme og fred
i hvile på dunmyke senger?
Elskede unge, får vi treffes igjen?
Det er blitt så stille her hjemme.
Takk for den tiden vi hadde deg her
for alt det vi aldri skal glemme.
5.september
I dag var vi på gravstedet til Olve.
Veldig rart å være der igjen, men godt også.
Vi har allerede sett oss ut en stein så vi håper vi får den opp før vinteren kommer. De har sånn halveis lovt oss at de skulle fikse det på kirkekontoret.
De hadde ordnet så fint med blomstene på grava hans. Og han hviler på et fint sted, under noen bjørker.
4.september
I dag var Olves gravferd.
Denne dagen hadde vi gruet oss veldig til, men samtidig så er det jo sånn livets gang er. Vi ønsket å gi Olve en fin seremoni og få tatt et fint og verdig farvel med lillegullet vårt. Og det fikk vi.
Seremonien ble startet med salmen "Jeg vet en deilig have". Øyvind leste minneord og jeg leste diktet "Bare et lån". Diktet har fulgt oss hele veien og har vært til trøst i tunge stunder. Så sang onkel Geir "Sov på min arm". Denne sangen har vi spilt mye for Olve da han var på sykehuset.
Etter at prest Sigrid Lauglo hadde lest bibelvers sang vi "O bli hos meg". Dette er en av Monicas favorittsalmer.
Vi bar ut kisten selv. Ved graven sang vi "Fager kveldsol".
Olve ligger sammen med tanten sin, Randi Irene. Det er henne Randi er oppkalt etter. Randi Irene omkom i en trafikkulykke da hun var bare 15 år gammel. Hun døde i 1978. Randi Irene var veldig glad i barn så hun tar godt vare på Olve.
Etter begravelsen hadde vi minnestund i Hegra. Og det ble veldig fint og koselig. Og vi er veldig glade for at så mange kom både til kirken og til minnestunden.
Kransene ved kisten var, øverst til venstre, fra Ole-Henrik og Ann-Christin, Nyfødtavdelingen Haugesund sykehus, farmor og farfar og mormor og morfar. Hjertet foran var fra Oldefar og søsken til morfar Jonny. Sommerfuglen var fra mamma, pappa og Randi.
29. august
I går kveld kjørte Olve med oss oppover til Trøndelag.
Det var fint å gjøre dette. Kista lå i bagasjerommet på bilen. Vi hadde pyntet der med et teppe og blomster.
Det var jo en spesiell tur men absolutt ikke en vond tur. Så nå har Olve vært med oss over Hardangervidda, Valdresflya og Dovrefjell!
Forresten - Dr.Susanne kom med en presisering av det som er skrevet under her. Alt hva Olve har fått oppleve. En vesentlig ting er glemt, nemlig at Olve og Øyvind oppdaget brann i Haugesund sentrum på en av sine turer. Og til og med fått bilde i avisa! Det er Øyvind og Olve som står borte ved politibilen på bildet i artikkelen.
http://www.h-avis.no/article/20080813/NYHETER/465042526#
28.august
Så er vi hjemme alene.....
Dagen i dag har gått med til planlegging av begravelsen til Olve. Vi ønsker å gjøre det meste selv og lage den til en fin seremoni for Olve.
Nå har vi fått tenkt og pratet igjennom en del ting. Og det er ikke det trist å tenke på Olve. Det er tomhet men samtidig er vi jo så glade for at vi fikk 4 mnd sammen med han. Vi ble jo forespeilet bare noen dager.
Olve har vært med på masse og fått oppleve mye. Han har hatt mange omsorgspersoner rundt seg, 24 timer i døgnet. Det er ikke mange barn som kan skryte av det! Og alle har gjort absolutt alt for at han skulle ha det bra. Han har sovet på mange fang og ifølge Ingebjørg fått til dels store doser hormoner.
Olve har vært masse på tur, både i skog og i by. Han har kjørt heis, vært på vinmonopolet og kjøpt rødvin, sett på Sørfjorden i Odda og opplevd både regn, vind og sol. Han har sovet middag sammen med mamma i dobbelsenga og fått masse kos av storesøster. Randi har sagt "ælske dæ lillebror" mange ganger.
"Tante" Ingebjørg kom hit i formiddag og har vært hele dagen med oss. Det er vi veldig glade for, det har vært godt å ha henne her som nesten kjente Olve like godt som oss.
I ettermiddag kom begravelsesbyrået hjem til oss med kisten til Olve. Vi stelte han og tok på han de klærne vi vil han skal hvile med. Vi klippet også en lokk av det lange håret hans. Randi var delvis med, hun skjønner nok ikke hva som har skjedd. Men hun forstår at noe ikke er normalt i familien. Hun har kost, kysset og tatt på lillebror. Vi har prøvd å forklare hvorfor lillebror er kald og hvorfor han ikke er våken. Men vi vet jo ikke hvor mye hun skjønner av dette. Da vi la lokket på kisten sa hun at lillebror er borte så en eller annen forståelse for dette har hun.
I kisten ligger Olve i ullteppet som Ingebjørg strikket til han. Han har også med seg løva og tutten, hans to favoritt-ting. Bare løva og Olve vet alt de har snakket om, det tror jeg ikke er rent lite! De har nok løst verdensproblemer de to!
Nå ligger Olve på sykehuset til vi kjører han "hjem" til Trøndelag. Han skal få bli med oss over fjellet, den turen skal vi ta sammen alle fire.
Det er både ufattelig og veldig virkelig at han ikke er her sammen med oss lenger. Vi kommer til å savne han veldig og tenke på de fantastiske månedene vi fikk sammen med han. Vi må prøve å fokusere på de gode minnene og de gode stundene vi hadde sammen. Men det er veldig rart at vi ikke skal se de store blå øynene hans lenger.....
Han ser veldig fredelig ut og det ser ut som om han bare sover.
Verdens fineste gutt!
27.august
I går ettermiddag skjedde det altså, det vi har ventet men ikke var forberedt på -
Olve sovnet stille inn.
Vi var jo på Frambu på kurs da det skjedde mens Olve var på avlastningsboligen i Odda. Da jeg ringte på morgene hadde han vært litt urolig på natta. Men så hadde han bæsjet og roet seg etter det. En av sykepleierne fra hjemmesykepleien hadde skiftet sonde fordi den var tett. Litt senere hadde han plutselig blitt veldig blek. De ringte da til fastlegen vår Mette og hun kom. Like etterpå hadde pulsen hans gått ned og blitt ustabil. Mette hadde tatt han opp og han hadde sovnet stille inn i armene hennes.
Han var nok sliten, lille vennen, og orket ikke mer.
Vi kjørte det vi klarte hjem og møtte de på avlastninga og fikk pratet med de og snakket igjennom ting.
Olve ser veldig fredelig ut og det er til stor trøst at han ikke hadde det vondt. Nå har vi han hjemme sammen med oss og det er veldig godt.
25.august
Nå er vi på Frambu mens Olve passes på av damene på Avlastningsboligen i Odda. Så langt så har det gått bra. Han får masse kos der!
Randi er i barnehage her på Frambu mens vi er på forelesninger. Fant seg fort til rette selv om det ble noen tårer når vi skulle gå.
I går kjørte vi langt i bil og igjen - DVD i bil er genialt. Ingen protester og masing, det var Postmann Pat og Askepott hele veien. Stoppet i Seljord og spiste middag.
Hadde bare en nestenulykke på turen og det var da hun klarte å åpne døra i Oslofjordtunnelen.... Barnesetet hennes er flyttet og dermed var ikke barnesikringen på der gitt!
Jo forresten, vi hadde en nestenulykke til. Vi lå over på Sørmarka natt til i dag og der holdt hun på å sette fast hodet i et trappegelender.... Så for oss brannvesen og vinkelsliper men heldigvis fikk vi klemt sammen ørene så hodet kom ut.
Her på Frambu har vi akkurat startet på kurset og vi er 4 familier med barn med Trisomi 18. Helt utrolig!
23.august
Forkjølelsen er litt bedre. Ikke fullt så mye snott i nesen. Olve hoster litt, men det er forsåvidt bra for da får han opp det som skurrer.
Ikke så rart at sånt skjer etter å ha vært nesten 4 mnd på sykehus med annen luft og ikke minst - annen bakterieflora.
I morgen reiser vi til Frambu så da skal Olve være på avlastning.
Men alt skal ikke være like enkelt. Skulle hente ut Fenemal-medisin og kjøpe PreNan på apoteket i Odda i dag. Fenemalen må lages til, det visste jeg jo. Men det kunne de ikke så det tar sikkert ei uke å få den. PreNan hadde de ikke, bare noe ferdigblandet og det blir for tungvindt. Så den måtte de bestille inn eller få sendt fra Haugesund. Så enda godt jeg gjorde dette før det var tomt!!
Så da er jeg lykkelig og glad for at Olve slapp å bruke Losec, for det er en intravenøsveske som må blandes med glucose. Det hadde nok blitt alt for vanskelig å få tak i gitt....... 
20.august
Olve er forkjølt..... Masse snott i nesen har han fått. Vi var innom til fastlegen vår i dag så hun fikk hilse på han. Så vi må følge med dette så det ikke blir noe mer enn en forkjølelse utav det.....
Helt i form er han ikke. Han sov veldig lite i går og natt til i dag. Plagdes litt, vanskelig å si helt hva det eksagt var men noe må nok tilskrives magen. I dag har han vært litt slapp men har fått sovet litt i hvertfall. Han har "Olve-briller" så helt tipp topp er det ikke..... (olve-briller er når han blir litt blå rundt øynene - ser ut som han har briller på).
Ellers så har vi fått plass på kurs på Frambu til uka. Randi skal være med. Frambu er et statlig senter for sjeldne funksjonshemminger (http://www.frambu.no/) hvor det arrangeres kurs i sjeldne diagnoser for foreldre, pårørende og helsepersonell. Her regner vi med å få tips og hjelp til litt praktisk planlegging og rettigheter. Og antakelig møter vi andre der med barn med Trisomi 18.
Olve skal være i avlastningsbolig i Odda uka vi skal på kurs. Kommunen har vært fenomenal til å hjelpe oss. Imponerende rett og slett!!
19. august
Olve har vært litt sånn  de siste 2 dagene...
Han sliter veldig med luft i magen. Så vi får vel prøve noen triks som vi brukte da Randi hadde kolikk. Ved siste måltid trakk jeg opp hvertfall 20 ml luft i fra magen hans. Dette går jo videre så det er ikke rart at det blir vondt. Men det ser ut som om badebaljen har blitt et fint sted å bæsje for det gjorde han i går kveld også....
Vi får prøve å se om vi kan gjøre det litt mindre vondt i magen hans for det er ikke noe kjekt når han har det så vondt.
Heldigvis så funker tutten som en god trøst.
I går var vi en tur i Odda hele bunten. Det fungerer helt greit å ha med oksygen på vogna. Han bruker bare 0,5 l så en liten transportkolbe som vi har varer veldig lenge. Hver onsdag får vi nytt oksygen levert på døra dersom vi trenger det.
I går fikk vi testet jordmorsugene også og de fungerer helt perfekt. Det ble mye fliring på sykehuset om disse jordmorsugene så nå fikk vi bevist at de funker også. Dette er en slange med en beholder på midten. Jordmorsug bruker vi til å få ut busefanter og slim fra nesen til Olve. Han blir litt tett i nesa innimellom så det må støvsuges litt oppi der. Men vanligvis så bruker jordmødrene disse sugene på nyfødte babyer som trenger litt starthjelp.
Ellers så spiser han godt og fordøyer maten bra. I natt hadde han vært våken til ca kl 01 og sovet siden.
 |
 |
|
Slumrer litt i armkroken
|
|
15.august
Første dag hjemme har gått veldig bra. Olve var litt urolig første del av natta men etter at han fikk mat i 3 tia sovnet han og sov til kl 10. Hjemmesykepleien må jo også blir kjent med han og det er jo sånn med alle småbarn at man må bli kjent med dem først før man vet hva de ønsker.
Det har vært planleggingsdag i bhg i dag så Randi har vært hjemme hun også. Hun er litt hyper, tror ikke hun helt skjønner at vi skal være hjemme nå. Men det ordner seg nok! Hun har ikke vært noe sjalu, bare opptatt av å kose og ordne med lillebror.
Veldig godt å være hjemme er det i hvertfall. Men rart også.... I følge "bekjente" på sykehuset så var det litt rart at vi ikke var der også....
14.august
I dag har Olve kommet hjem!!!!
Nesten 3 mnd og 3 uker gikk det før vi kunne få med oss lillegull hjem.
Veldig godt å komme hjem men også vemodig å si farvel til de fantastiske sykepleierne og legene på nyfødt i Haugesund. Nå må vi klare oss selv!
Vi skal nok få det til altså og vi har den tryggheten at vi har noe som kalles "åpen dør" til barneavdelingen. Dette betyr at vi slipper å gå via fastlege og legevakt dersom det er noe. Vi kan bare ringe direkte til avdelingen. Veldig greit for da slipper vi å forholde oss til ukjente og vi slipper å forklare situasjonen tusen ganger. Håper jo selvfølgelig vi slipper å benytte oss av tilbudet. Dessuten blir vi fulgt opp med kontroller ved barne poliklinikk. Så dr. Susanne vil fortsatt ha en finger med i spillet! 
Hjemme har vi nå en oksygenkonsentrator. Denne "lager" oksygen fra lufta. Dermed slipper vi de store kolbene. Dette er en liten maskin på hjul som vi kan rulle med oss. Vi har også et lite nett pulsoksymeter som vi kan putte i baklomma. Vi kommer nok ikke til å bruke den så mye her hjemme men det kan være greit å ha på tur og i bil. Hjemmesykepleien vil nok bruke den for de kjenner han ikke så godt som oss.
Vet ikke helt om det har gått helt opp for Randi at lillebror er hjemme for godt. Hun styrte no med sitt i dag. Spørs hvordan det blir i morgen når hun har sovet ei natt på tanken.....
Bilturen hjem gikk helt fint. Tante Ingebjørg var med for å gjøre turen litt tryggere.
sover i bagen hjemme i egen stue!!
8.august
Nå er vi i full gang med de siste forberedelser til hjemreise. Den magiske datoen er 14.august!! Så denne uka har vi hatt besøk på sykehuset av helsesøster fra Odda, ei fra hjemmesykepleien, ergoterapeut og Reidun fra Lærings- og mestringssenteret.
På mandag skal hun som ordner med oksygen komme så vi får bestillt det vi trenger av slikt utstyr. Det er lærings - og mestringssenteret som forsyner oss med det vi trenger av sykepleieartikler. Det er jo en hel del etter som Olve nok alltid vil få mat i sonde. Nå har han sonde i nesa som må skiftes et par ganger i uka. Hjemme vil han få en silikonsonde som bare trenger å skiftes hver 4-6 uke. Så det er jo betraktelig enklere. Dessuten er silikonsondene mykere og dermed mer behagelig for han.
Vi gjør alt av medisinering selv. Så vi får med medisiner. Blir det endringer så er det fastlegen som ordner det. Så vi håper på et godt samarbeid med alle. Det virker hvertfall veldig lovende!!!
Her er Olve veldig trøtt. Blir passet på av en rød giraff og gul løve....
På torsdag ble et tatt ecco av Olve. Sist det ble tatt var noen dager etter fødselen. Ecco er altså en UL av hjertet hans, måler blodstrøm og div. trykk.
Det var ikke noe forverret siden sist. Men hullet i hjertet hans er så stort at til og med jeg så det på UL......... Og trykket på høyre side er veldig høyt. Men ingen forverring. Greit det da når det nå engang er så galt.......
3.august
Olve blir passet av damene på nyfødt i helga så vi får en pause og får vært litt sammen med Randi.
Her er Olve sammen med favorittdoktoren, Susanne. Da blir det mye nesekosing!!
1.august
I dag har Øyvind vært på helsestasjonen i Haugesund for at Olve skulle få 3 mnd vaksinene sine. 3 mnd vaksinene er DTP, Hib, Polio og Prevenar. To sprøyter og han skrek litt på den andre. Olve har jo ikke akkurat så mye kjøtt på lårene å sette sprøyter i heller så jeg skjønner godt at han fikk litt vondt!
Men nå har han fått helsekort også gitt!!
Vi hadde nettopp besøk av Marianne, Joachim og Viktor og av de fikk Olve tutter med navnet sitt på. Og de falt heldigvis i smak. Marianne hadde laget denne kjempekule bleiekaka til Olve!
 |
 |
|
Vaksinestikk.....
|
Nedi Olves lille hule
|
 |
 |
|
Lovende flaskemating!
|
Kaipromenaden i Haugesund
|
31.juli
I dag har Øyvind lagt ned sonde for første gang og klarte det på første forsøket!!
Øyvind har vært hos Olve denne uka og har også fått dreisen på medisinering. I dag var de to ute på tur i nesten 5 timer. Olve trives så godt i vogna og det er jo veldig mye enklere når man kan være litt ute med han.
30.juli
Olve hadde sin første tur i vogna si i dag!!!
3 måneder senere enn vi hadde tenkt, men bedre sent enn aldri....
Og i dag var lua riktig på!
29.juli
Olve var jo på sin første trilletur i går. I dag har han fått vogna si så regner med det blir en tur i dag også. Her er noen bilder fra turen i Haugesund sentrum.
Gågata i Haugesund
|
|
|
|
Sovnet som en stein i friluft. Om lua ser litt merkelig ut så er det fordi den er bak-fram. I følge Øyvind er det tante Ingebjørg som kledde på.....
|
|
|
|
|
|
Olve fikk uro av tante Ingebjørg i 3-mnd gave. Den er veldig populær! Han blir veldig ivrig når han kikker på den.
|
Randi hjelper til med badet.
|
28.juli
Olve har vært litt utilpass de siste dagene. Klager litt og vi vet liksom ikke helt hva som plager han. Dr. Susanne mente i dag at kanskje han kan ha vondt i ørene ettersom det var litt væske i ørene hans i dag. Han har også vært ganske tett i nesa i det siste. Derfor ble det tur til øre-nese-hals legen i dag. Men han kunne ikke finne noe spesielt. Men Dr. Susanne tok en prøve fra øret hans og sendte det til dyrkning allikevel.
Her er Olve hos øre-nese-hals spesialisten.
Og i dag var Olve ute i friluft for første gang!!!!
Øyvind tok han med seg på en liten trilletur i Haugesund sentrum i det fine været. Det gikk helt fint og han sov som en stein. Hadde med en liten transportkolbe med oksygen og det er jo det han trenger. Når vi skal hjem får vi låne en liten monitor for oksygenmetning. Vi må nesten ha det hjemme, hvis ikke må vi jo sitte og følge med han hele tia. Det kan bli litt slitsomt.
Så nå kan vi kanskje omsider få innviet vogna hans også, det hadde vært veldig kjekt.
Olve i vogna foran fontenen på rådhusplassen i Haugesund.
27.juli
HURRA!! Olve er 3 måneder gammel i dag!! 
Flagg på senga i dag og en av sykepleierne på barneavdelingen, Anne, hadde ordnet is til oss. Olve måtte holde seg til prenanen sin...
Litt opp og ned de siste dagene. Det er jo den magen som er aberet. Så når det ikke kommer noe ut ene veien vil det heller ikke ned noe andre veien. Så han har ikke fått fulle måltider hele tiden.
Men i dag ble det en tykk grønn strek på bæsjeskjemaet! Så nå er alt bare velstand.
Alt noteres ned i journalen hans. Både bimmelimm, bommelomm, matmengde, medisiner og en generell rapport om hvordan han har hatt det. Dette fylles ut for hvert vaktsett. For barn som er under mer intensiv behandling er det enda mer som skal skrives ned. Det må jo selvsagt være sånn ettersom det er mange som jobber på nyfødt og for at man skal sikre at all informasjon når ut til de som skal ha den. Vi får orden oss vårt eget system når vi kommer hjem, som ikke er fullt så omfattende....
23.juli
I dag var Olve 2725 g og 49 cm lang!!!
De siste dagene har Olve hatt det veldig bra. Han har vært mye våken på dagen og hatt rolige netter. Sliter litt med magevondt innimellom men ordner opp i det selv.
Ellers går det i opplæring i medisinering nå. Jeg må lære meg å trekke opp og beregne hvor mye han skal ha av de ulike medisinene. Og så har jeg prøvd å stikke subkutant (under huden). Fikk bruke Ingebjørg som prøvekanin. Det kan være greit å kunne i tilfelle Olve må ha morfin som må virke raskt.
Og så må jeg skrive litt om Det Norske Helsevesenet....
Nå har vi vært på sykehuset i snart 3 mnd og har virkelig fått kjenne på hvordan systemet virker. Og jeg må si at vi betaler skattepengene våre med glede!!
Like før Olve ble født så vi Michael Moores film som det amerikanske helsesystemet; "Sicko". Og det gjør at jeg nå er sjeleglad jeg bor i Norge!
Nå er jo vi "heldige" som har kritisk sykt barn. Det betyr at vi får pleiepenger begge to. Dette er en ordning som gjør at vi får permisjon med lønn uten at jeg bruker opp fødselspermisjonen min. Og det betyr at Øyvind også har permisjon og slipper å bruke sykemelding. Helt genialt!
Vi bor på pasienthotellet på sykehuset. Der bor vi gratis begge to og får alle måltidene dekket. Alle disse ordningene gjør at vi har mulighet til å få være mest mulig hos Olve, begge to.
Og vi er virkelig godt tatt vare på hos Nyfødt intensiv. Vi er blitt veldig veldig glade i alle som jobber der!
MEN så kan man jo lure på hvor det blir av alle pengene som dette landet har. Kvinne/barn fløyen på Haugesund sykehus er veldig gammel og nedslitt. De har alt for få rom på barsel og for lite folk. Det fikk vi føle på kroppen når Randi ble født. Og det hjelper jo ikke at de stenger pasienthotellet i høysesongen for fødsler.... Og jeg har all mulig medfølelse for både pasienter og ansatte når det er forhåndsmeldt 150 fødsler i løpet av august 
For å komme på nyfødt intensiv må man gå gjennom føde/barselavdelingen og det syntes jeg ikke var noe særlig de første dagene etter at Olve ble født. Det var vondt å se friske babyer og lykkelige foreldre når man hadde fått et veldig sykt barn.
Nå har de fått litt penger på nyfødt slik at de har laget noen pasientrom hvor foreldrene kan være sammen med barnet sitt selv om det feks "bare" trenger lysbehandling. Men alt av innkjøp og dekorering må de ansatte gjøre selv.
Det er generellt slitt på sykehuset og det er jo ikke noe særlig at de på en føde/barsel avdeling har verdens stiveste og harde dopapir med null oppsugingsevne......
17.juli
Olve får nå bare preNan morsmelkerstatning og det tar litt tid før han venner seg til det. Han gråter litt og styrer en del før han får fortgang på bæsjinga. Men vi lærer oss å tyde tegnene og de siste gangene har han fått det til uten saltvannsklyster. Og det er jo selvsagt det beste! Litt maltekstrakt i melka hjelper på systemet også.
Ellers har han det veldig bra. Han sover nå på natta og det er jo en fordel når vi får han hjem. Vi har mest behov for hjelp av hjemmesykepleien på natta og da er det jo en fordel at han sover. Mat må han jo ha på natta men det kommer han til å få i sonden.
Forøvrig så la mamma ned sonde for første gang på tirsdag!!!! Klarte det på andre forsøket. Måtte en gang til for å skjønne kluet. Olve er ikke den enkleste å legge ned sonde på fordi han er så trang i nesegangene. Inne i nesen er det et punkt hvor man må vippe sonden over. Når det er gjort er resten ikke noe problem, men man må være rask så det gir minst mulig ubehag for han. Man kan jo selvfølgelig havne i luftrøret, men ifølge de som har gjort det, så vises det fort at man er feil. Men det gikk bra - greit å kunne det meste av sånne ting selv.
11.juli
Olve har igjen fått litt trøbbel med magen. En ettermiddag bare gråt og gråt han og hadde tydelig vondt i magen. Vi prøvde alle triks i boka men ingenting hjalp. Til slutt trakk vi opp 50 ml fra magen hans og det er ganske mye. Mye magesyre var det også så det er ikke rart at han plagdes. Ikke hadde han fordøyd medisinene heller så paraceten fikk ikke virket. Han fikk til slutt en romperakett og da roet han seg. Han hadde også 3 pustestopper. På natta kom Brita og hun viste råd. Et saltvannsklyster løste opp og han fikk ut masse bæsj. DA ble det bare greit å være Olve!
Men vi måtte justere matinga. Han har fått preNAN i det siste men nå måtte vi gå tilbake med å blande ut med "bankmelk".
I dag har han faktisk spist 8 ml fra flaske. Hvis han er ordentlig våken så kan dette gå bra. Men han er jo så liten at alle flasker og alle tutter blir for store til han. Så her er det mulighet for å starte business........
Han har også sittet litt i vippestolen og snakket med Anne-Berit i kveld.
Så det ser ut som formen er i bedrings!!
5.juli
Olve har hatt det bra den siste uka. Ingen store pustestopp har han hatt. De siste dagene har han tydeligvis vært litt mer sulten så han får mer mat pr måltid. Dette har gått fint, han regulerer fint hvor mye han vil ha av mat selv. Men han har blitt roligere nå når han har fått mer mat. Det er jo ikke så lett å vite om han gråter fordi han er sulten eller fordi han har vondt noe sted. Sånn er det vel med de fleste babyer......
Vi har hatt besøk av kontaktsykepleier fra hjemmesykepleien i Odda. Hun skal komme på opplæring etter ferien. Så vi planlegger mot hjemreise. Det blir spennende å se hvordan det funker. Men vi begynner å bli lei av sykehuset nå så det er godt å planlegge mot det. Men en del praktiske ting må på plass. Plutselig blir vi feks eksplosjonsfarlige - vi må jo ha oksygen i huset.... Vi vil også lære oss å legge ned sonde selv. Olve må fortsatt sondemates , han klarer ikke suge på flaske lenge i gangen.
28.juni
I går feiret vi Olves 2 mnd dag!!
På "bursdagen" ble han veid og har nå blitt 2536 g. Så han har i det siste lagt på seg rundt 100 g i uka. Det er kjempemessig. Det vises på han også. Han har begynt å få litt lår og har skikkelige bollekinn.
Ellers har han hatt det fint de siste dagene. I går var han veldig våken på dagen. Lå og kikket på Ole Brumm og marihøna som han har oppi senga. Jeg la han ei lita stund i en vippestol også. Da ble han helt sjokkert og lå der med de kulerunde øynene.
Olve fikk et teppe som gammeltante Ann Mari har sydd til han. Det passet perfekt oppi senga hans og var utrolig fint. Tusen takk tante!!!
 |
 |
|
Her kikker han på spilledåsen som spiller "You are my sunshine".
|
Lettere sjokkert over å sitte litt!
|
 |
 |
|
Olve er ekte trønder og har dermed hockeysveis....
|
Olve og Ole Brumm på det nye teppet.
|
22.juni
Vi var hos Olve fra lørdag til søndag hele gjengen. Men det blir fryktelig kjedelig for Randi å være på sykehuset. Så vi reiste hjem igjen i dag for å forberede litt til bursdagen hennes på tirsdag. Tenk - Randi er allerede 2 år og på samme dag er lillebroren 2 mnd!
Olve har hatt det stort sett bra. Han har fått et bad hver dag nå for han synes det er så deilig. Ikke noe rart det for i badet får han strukket seg ut og beveget seg i "vektløs" tilstand. Han ligger jo mye og har godt av å få beveget seg litt.
Natt til søndag hadde han skreket litt og hatt vondt. Antagelig er det magen som har plaget han denne gangen også. Det ble også oppdaget at han har lyskebrokk. Dette er at tarmen kommer ut i mellomrom mellom magemusklene. Dr.Heiko undersøkte han i dag og mente at dette ikke er vondt for han fordi det var god passasje slik at tarmene ikke ligger i klem på noen måte. Olve har mange av de samme plagene som premature babyer og lyskebrokk er veldig vanlig. Og ufarlig i de fleste tilfeller.
Olve har nå begynt å få morsmelkerstatning blandet i morsmelken. Olve har vært så heldig at han har fått morsmelk donert til melkebanken ved Stavanger universitetssykehus. Jeg har ikke hatt melk nok til han og ga ganske fort opp pumping. Å ha et alvorlig og kritisk sykt barn er ikke det beste for å få i gang melkeproduksjonen. Så all ære til mammaer i Rogaland som har nok til å gi bort! Prenan heter mme som han får. Den er spesielt laget til premature og inneholder mer vitaminer og mineraler enn vanlig mme, samt at melkesukkeret er mer spaltet og dermed mer lettfordøyelig.
19.juni
Olve har det såpass bra nå at vi har dristet oss til å være hjemme begge to sammen med Randi. Vi vet at Olve er i meget gode hender på nyfødt intensiv så det er vi ikke bekymret for. Men det er jo veldig uvant at ikke en av oss er sammen med han så tankene er hos han hele tida.
I går fikk Olve på seg en lik genser som den Randi hadde. Dette settet er noe farmor Eva strikket til ei stor dukke som Randi har. Og det passet jo perfekt til Olve!
17.juni
Helga som var var ikke noe særlig for Olve. Han har hatt vondt og det er litt vanskelig å vite hva det er som har plaget han. Han har skreket en del og det har han ikke gjort siden han var nyfødt. Vi mistenker at han har hatt luft i magen for av og til har det vært veldig romling i magen. Men han strever veldig for å få ut lufta og luft i magen er jo vondt! Men han har fått paracet og den har hjulpet han. I dag har han hatt en fin dag og har sovet godt. De eneste gangene han har hatt metningsfall (uten pustestopp) er når det har kommet en liten fis. Man holder jo pusten når man fiser og for Olve så medfører det litt fargeforandring.
Olve er ellers en gutt som kommuniserer med omgivelsene sine. Han både hører, ser og følger ting med blikket. Han reagerer tydelig når noen snakker med han og prøver liksom å prate litt tilbake. Jeg kjøpte en liten figur i sterke farger som henger inni senga hans og den kan han ligge å kikke på.
Fysioterapetuen var veldig fornøyd med han sist og sa at han hadde fine bevegelser. Når han bader så er det tydelig at han koser seg og liker å ligge og sparke og strekke seg i vannet.
Vi har begynt å legge planer for hjemreise også. Men det er høyt opp og langt fram dit enda. Mange ting må på plass først før det er aktuelt. Og vi vet jo ikke om det noen gang kommer til å skje men det er greit å ha noe å jobbe fram mot.
10.juni
Nå er det Øyvind og farfar Jarle som er i Haugesund og passer Olve.
I dag har de badet han og han har blitt veid igjen. Han har gått opp 24g på to døgn så nå peker vektpila oppover igjen. Han gikk litt ned etter at han fikk mageproblemene. Nå fungerer magen mye bedre og dermed legger han på seg igjen. Vi hadde en stilletiende avtale med sykepleierne om å ikke veie han fordi vi ville ikke vite hvor mye han gikk ned. Men de har nok veid han uten å si noe til oss, og det er helt ok.
I dag var jeg på 6 ukers kontroll på sykehuset i Odda. Veldig greit å få snakket med jordmor som tok i mot Olve og gå igjennom det som har skjedd. Det viktigste for oss er å få sagt at vi ikke klandrer noen for det som har skjedd. Som jeg har skrevet før, vi har vært lykkelig uvitende om Olves syndrom og har hatt et fint svangerskap. Det hjelper ikke oss å være bitter på noen for at dette ikke har blitt oppdaget på ultralyd osv osv.... Og det er nå engang slik at det er ikke alle barn som blir født som er friske. Men man tar kanskje det som en selvfølge? En ting er hvertfall sikkert, for oss blir ikke det en selvfølge etter å ha opplevd dette.
Olve er uansett vår sønn og vi er like glad i han som i Randi!
Her er to litt dårlige mobilbilder fra i går kveld.
I dag er Olve 6 uker gammel!
Olve har noen metningsfall hver dag, hvor han slutter å puste. Oksygenmetningen går da ned og han skifter veldig farge. Disse pustestoppene er veldig ekle å være med på men vi begynner å venne oss til det nå. Olve får dem som regel i sammenheng med måltider og vi tror at det kan være fordi det rett og slett blir for fullt i magen hans og at dette stresser han såpass at han glemmer å puste. Han har hatt to seriøse metningsfall som vi nå bare kaller for "grand prix". Det første skjedde nemlig under Armenia-sangen i Grand Prix.... Men han henter seg inn igjen når han får litt massasje på ryggen slik at han kjenner at "nå må jeg visst puste litt".
Ellers har han det bra. Han har de siste nettene vært mye våken og forstyrret nattevaktene. De har jo ikke hjerte til å gå i fra han når han ligger og vil prate litt. Ene natta hadde han vært våken fra kl 02 til 07! Så han er nok et B-menneske- og vel så det!
 |
 |
|
Mormor, Randi og Olve
|
Selvfølgelig måtte Olve få Katvig dress...
|
1.juni
Olve hadde en veldig bølgedal på torsdag og fredag og vi trodde nok at vi kom til å miste han i løpet av helga. Men Lene sa at han måtte leve over bryllupsdagen hennes og det gjorde han!
Olve får nå veldig lite mat i forhold til det han fikk. Men han får det han klarer å ta i mot. Dermed får han i seg litt næring og væske. Han brekker seg innimellom men henter seg bra inn igjen. Vi vet jo ikke hva det er som er problemet, det kan være pylorus stenose, nedsatt tarmfunksjon eller noe helt annet. Men alt i alt er han litt piggere nå enn han var på fredag. Han har hatt to rolige døgn og har fått hentet seg litt inn igjen. I går kveld hadde var han veldig våken en lang periode og lå og pratet litt med Ole Brumm.
Randi var også på besøk på lørdag. Det er veldig stas å besøke lillebror og kose litt med han.
 |
 |
|
|
 |
 |
|
Randi gir Olve en real nuss.
|
Olve er gutt - ingen tvil om det!
|
30.mai
Olve hadde "bursdag" på tirsdag og det ble feiret med langbord og kake. Sykepleier Ingebjørg hadde vært så snill og bakt sjokoladekake til Olve!
Olve sliter veldig med fordøyelsen. Legene mistenker at Olve har en pylorus stenose som er en defekt i lukkemuskelen mellom tolvfingertarmen og tynntarmen, som gir veldig liten passasje av mat. Denne defekten kan opereres men det er ikke aktuelt for Olve for han ville aldri tåle en operasjon av noe slag.
Dette medfører at han har vært plaget av kvalme den siste uka og mye av maten har kommet i retur. Derfor begynner han nå å gi tydelige tegn på at han er sliten stakkar....
Vi er jo forberedt men allikevel ikke forberedt på det som kommer. Vi har uansett ingen å miste....
25.mai
Hurra for Olve som er fire uker i dag!
Tenk at Olve er fire uker idag. Det var det ikke mange som hadde trodd det om vi hadde sagt det for en måned siden. Men han har vist en stayer vilje som rører oss som foreldre dypt i hjertet. Og det er vi han evig takknemlig for. Takk Olve!
Olve fikk redusert dosen med Fenemal (Epilepsi medisin, ved generaliserte tonisk-kloniske anfall (grand mal) særlig oppvåknings- og innsovningsanfall, fokalmotoriske og fokalsensoriske anfall - utdrag fra Felleskatalogen), tidligere i uken og han fikk da litt problemer med pustingen igjen, som han hadde de første dagene etter fødselen. Han har hatt flere pustestopp hvor han har vært ganske langt nede på oksygenmetningen før han har begynt å puste igjen.
Legene satte han derfor på Fenemal igjen, men han sliter litt inn i mellom allikevell. De er usikre på om det er på grunn av at de reduserte dosen med Fenemal eller om dette er tilfeldig.
Olve har vært mer våken når han ikke har fått Fenemal og han følger oss med blikket og er veldig nysgjerrig.
På torsdag hadde vi besøk av ergoterapeuten som viste oss hvordan vi skulle stimulere sugerefleksen til Olve. Stimmuleringen gikk ut på å stryke og massere i munnen hans, slik at han ble "bevist" på sugerefleksen. Det fungerte veldig bra og han fikk forsøkt seg på flaske et par ganger. Denne stimuleringen skulle vi holde gjøre hver gang i forkant av at han fikk mat.
Men når Olve fikk de pustestoppene og det var tydelig at han strevde, måtte vi ta en pause fra både stimuleringen og flaske
Olve i den kule bodyen han fikk av de på jobb og kosestund med pappa
21.mai
Veiing i dag og Olve veier nå 2312 g!!! Det er opp 43 g på to dager!
Olve har slitt litt med sonden i nesen. Den har gjort at han har hatt en ganske ekkel øyekatarr fordi han ikke får til å lukke det ene øye helt. Sonden gjør også at tårekanalene ikke fungerer helt. Derfor fikk han en pause fra sonden i nesten en uke. Men da må sonden ned via munnen for hvert måltid. Og det er jo ikke akkurat behagelig. Så på mandag la Mette ned ny sonde i nesen hans.
Olve har forandret seg utseendemessig - som egentlig alle nyfødte gjør. Det hjelper jo selvfølgelig at han har lagt på seg litt også.
 |
 |
|
Her er Olve i 17.mai bodyen. Fargene var jo helt perfekte!
|
Dette bildet er tatt på mandag 19.mai. Var ikke den minste plasterlappen akkurat......
|
Via denne linken ligger det en fin fortelling som er verdt å lese - om det å få et funksjonshemmet barn.
20.mai
Ny milepæl hver uke - nå er Olve tre uker gammel!
Siden torsdag har Olve vært veldig stabil og har ikke hatt noen plager. Han trenger nesten ikke oksygen akkurat nå og det er jo kjempemessig.
I går hadde han sin første tur i vogn da vi måtte ned på røntgen for å ta ultralyd. Selvfølgelig måtte vi ha med oksygen men det finnes jo hendige små kolber til transportbruk så det er ikke noe problem.
Olve har hatt en urinveisinfeksjon som nok har plaget han en del. Det ser vi nå når den er behandlet. Olve fikk gentamycin intravenøst. Dette er en ganske tøff antibiotikabehandling men den tålte han fint. Nå er infeksjonsparametrene fine men han må antakelig alltid ha en vedlikeholdsdose pga at han har noe feil med urinveiene. Helt hva det er vet vi ikke helt, men det ser ut som urinlederne er litt innsnevret. Dette fører til en økt sjanse for infeksjoner.
Ellers legger han fint på seg. Det er veiing i morgen onsdag så da får vi se. Men han har fått noen gode bollekinn og har fått litt mer på lårene også.
Få fredag 16.mai var han 2279 g (m/veneflon). Endelig fikk vi målt lengden også og den er 46,5 cm.
På legevisitten i går så nevnte faktisk legen muligheten for at vi nå faktisk kunne begynne å tenke tanken på å ta Olve med hjem. Så langt har jo vi aldri tenkt så det er en ny tanke...... Men MYE må på plass før den tid kommer. Men snart kan vi kanskje faktisk ta han med ned på rommet. En helt utrolig tanke bare det!!
Men vi tar enda en dag av gangen.....
Flere bilder av Olve.....
 |
 |
|
Her er de karakteristiske hendene til Olve.
|
Fin blondeskjorte!
|
 |
 |
|
|
Olves andre bad. Da gikk det mye bedre og han koste seg i vannet.
|
11.mai
Så har det gått en uke til og Olve er 2 uker gammel i dag!
I går oppdaget de litt blod i urinen hans så nå får han antibiotika slik at en eventuell blærebetennelse ikke skal få festet grepet.
Han er jo ellers i fin form selv om det kan variere litt. Men de siste to dagene har han fått litt mat fra smokk og han suger faktisk fra den!
På fredag ble han veid og da hadde han gått opp 60 g på to døgn. Da veide han 2114 g og det er vi veldig fornøyde med.
Olve er litt mer våken nå og følger med når vi snakker til han. Jeg har fått litt veiledning av en fysioterapeut slik at vi får mobilisert han litt. Han har behov for det han også som alle andre nyfødte.
Vi har hatt masse besøk på sykehuset og har rommet fullt av blomster. Det hjelper veldig at folk tenker på oss og bryr seg om hvordan vi har det. Det er vi veldig takknemlige for!!!
Mange har jo lurt på hvorfor ikke trisomien til Olve ble oppdaget i svangerskapet. Jeg var jo tross alt på ca 10 UL uten at noe ble oppdaget. Og strengt tatt så burde vel hjertefeilen hans ha blitt oppdaget men ifølge dr.Susanne så er det vanskelig å oppdage hjertefeil på UL fordi det avhenger av at babyen ligger veldig riktig plassert akkurat da. Ellers har han jo ingen spesielle trekk som ville skille seg ut på UL annet enn fødselsvekta. Og den bommet de jo totalt på. Og det er ikke uvanlig at det skjer.
Nå når vi har summet oss litt så er vi sjeleglad for at ingenting ble oppdaget under svangerskapet. Det hadde vært mye verre å gå å engste seg over at babyen kunne dø i magen eller dø under fødselen. Nå har vi jo fått blitt kjent med Olve og har allerede masse minner som vi kan ta vare på.
.....og litt humor må man ha, spesielt når dagene er tunge.......
4.mai
I dag er Olve en uke gammel, og det hadde vi ikke trodd vi skulle oppleve for en uke siden......
Olve ble født på Odda sjukehus 27.april kl 0445.
Jeg våknet kl 0130 og kjente at noe var på gang. Kl 0350 vekte jeg Øyvind for da begynte riene å bli litt plagsomme. Vi dusjet og kjørte nedover til Odda. Det tok seg veldig opp på turen og det var en veldig lang tur fra de slapp oss inn på sykehuset og opp på føden. Det var sånn at jeg trodde jeg skulle føde utenfor døra....
Vi kom oss opp på føden og da gikk vannet. Jordmor Ester kom og konstanterte full åpning og jeg småsprang bortover korridoren og inn på fødestua. Etter noen trykk kom lille Olve til verden. Jeg fikk han litt på brystet men så ganske raskt at han måtte ha litt pustehjelp.
Ester tok med Olve inn på rommet ved siden av og han fikk hjelp til å puste. Han var veldig veldig liten, bare 2160g. Det er nesten en kilo fra det de estimerte siste gang vi var på ultralyd. Derfor ble det bestemt at han skulle til Haugesund og nyfødt intensiv.
Det var ingenting da som tilsa at noe var galt med han. Han hadde bare fått en litt brutal start på tilværelsen og hadde ikke fått tømt lungene sine for fostervann.
Jeg var oppe av fødesenga etter 20 min, det er bare sånn det blir når man ikke har babyen sin hos seg.
Olve ble kjørt med ambulanse til Haugesund og vi kjørte etter.
Da vi kom fram ble han undersøkt av barnelege Susanne. Hun kunne fortelle oss at den fine lille gutten vår ikke var frisk og at de mistenkte at han hadde en kromosomfeil som heter Trisomi 18. Dette er en alvorlig sykdom og Olve vil ikke leve lenge. 90% dør før de blir 1 år gammel.
Vi fikk oss en midt i fjeset og hele verden raste sammen. Det var helt uforståelig å sitte med en nyfødt sønn på brystet og vite at han ikke ville leve lenge. Han så jo helt fin ut, bare at han var liten!!
Det ble noen veldig tunge dager. På mandag kom mine foreldre på besøk. Olve var da ganske dårlig så vi fant ut at vi ville døpe han. Han ble døpt av sykehusprest Gro i en veldig fin seremoni.
Navnet Olve har vi valgt fordi det er et godt gammelt navn. Og fordi Monica for mange mange år siden leste Vera Henriksens trilogi om Sigrid og Olve på Egge. Olve var gift med Sigrid Toresdotter som var søster til Tore Hund. Det var som kjent Tore Hund som ga Olav den Heilage banesår på Stiklestad i 1030. Olve var en av sjefene for blotinga på Mære og var en vel ansett og aktet mann. I 1022 ble han drept av selveste Olav den Heilage.
Natt til tirsdag ringte de etter oss for da slet Olve veldig med å puste. Det viktigste for oss er at Olve ikke har det vondt og derfor fikk han Fenemal denne natta for å gjøre pustinga lettere. Og heldigvis så virket det. Han sovnet og hadde det mye bedre.
På onsdag kom en fotograf og tok bilder av Olve og oss. Han var da helt med og tålte det veldig bra.
De siste dagene har han vært stabil og har hatt det veldig fint. Vi koser oss for hver time vi får sammen med han. Så når alt kommer til alt så føler vi at vi har vært heldige som har fått en sønn som vi har fått blitt kjent med. Og han er verdens skjønneste gutt som vi har blitt veldig veldig glade i!!
 |
 |
|
Her blir Olve døpt.
|
Stolt storesøster.
|
 |
 |
|
Olve er klar for natta med pysj og tutt.
|
Olve koser seg inni hula si....
|
|
